Un jour, j’irai vivre en Théorie parce qu’il paraît qu’en Théorie, tout va bien. (Les mots surpendus)

samedi 21 décembre 2013

Après le « mariage pour tous », la « mort pour tous » ?


Toujours à propos de "l’aide à mourir" et de la volonté de l’Élysée de légiférer sur l’euthanasie et le suicide assisté, quelques éléments de réflexion.

Dans mes précédents articles, j’avais plus évoqué la forme, en particulier la méthode particulièrement contestable de la volonté présidentielle, à savoir, contourner l’avis négatif du 1er juillet 2013 en bouleversant et politisant la composition du Comité d’éthique et en instrumentalisant un groupe de 18 citoyens, triés on ne sait comment, qui, s’ils sont évidemment de bonne foi, ne représentent qu’eux-mêmes et n’ont publié qu’un avis à peine motivé sans avoir nourri leur réflexion d’éléments factuels ou statistiques. Je me penche aujourd’hui sur le cœur du sujet.

J’avais longuement évoqué ce sujet très délicat de la fin de vie, l’accompagnement des mourants, l’euthanasie et le suicide assisté dans une série d’articles en janvier 2011 ainsi que lors de la parution de divers rapports sur le sujet, mais il me paraît utile de revenir sur le fond dans ce nouveau contexte où le gouvernement souhaite absolument légiférer dans un domaine, la mort, qui me paraît bien trop intime et essentiel pour que cela se fasse à l’arraché comme pour le mariage gay (où les enjeux humains sont bien moindres).

Ce qui fait débat aujourd’hui

J’évacue un sujet qui est essentiel mais dont la quasi-unanimité est établie : la nécessité de renforcer les structures pour permettre l’accès à tous des soins palliatifs. Je rappelle ce qu’ils recouvrent : ils recouvrent des soins qui n’ont pas pour objet le traitement d’une maladie (en général parce qu’elle est incurable) mais qui accompagne le patient pour lui éviter au mieux la douleur. La douleur est une sensation très diversement ressentie par les personnes et il est très difficile de la définir et surtout, d’en identifier l’amplitude auprès des malades, surtout s’ils ne sont plus en état de la décrire. Mieux on traitera la douleur, moins on cherchera à mourir.

Il y a trois voies actuellement en débat sur ce sujet de la fin de vie, en dehors des soins palliatifs (qui, eux, ne font pas débat, sauf sur le point budgétaire, puisqu’il faudra bien les financer).

La sédation terminale : certains peuvent aussi évoquer l’euthanasie passive. Il s’agit d’administrer au malade des substances qui soulagent la douleur au maximum et qui, sans l’intention de tuer, peuvent précipiter la mort. Cette possibilité est déjà "offerte" par la loi Leonetti du 22 avril 2005. Peu de monde semble la connaître, y compris les médecins et autres personnels soignants, mais elle permet justement une "fin apaisée". C’est d’ailleurs la révolution de cette loi, unanimement approuvée par la classe politique. Les soins n’ont pas pour objet de faire mourir mais peuvent accélérer le processus.

L’euthanasie active : active pour la différencier de la sédation terminale. Au contraire de la précédente voie, il s’agit d’administrer au malade des substances mortelles, dans l’intention donc de tuer. C’est réalisé selon la conscience des médecins sur demande éventuelle du malade (s’il est en état) ou de la famille. Elle se pratique probablement en France malgré son illégalité.

Certains pourraient voir dans la différenciation de l’euthanasie active et de la sédation terminale une hypocrisie, puisque les deux aboutissent à une mort accélérée. Mais ce n’est pas de l’hypocrisie, c’est de la responsabilité.

Le professeur Didier Sicard avait expliqué la différence ainsi le 18 décembre 2012 : « La sédation, dès le début, est un geste d'accompagnement, de soin, qui est porteur de sa propre évidence, qui n'est pas programmé dans le temps, et qui va entraîner la mort dans un ou deux jours. C'est radicalement différent de l'euthanasie, qui relève d'un processus bureaucratique, d'une date programmatoire et même cérémonielle. ».

Aucun cas soumis à la justice n’a entraîné de condamnation et même si les personnes impliquées ont subi un éprouvant parcours judiciaire, cette interdiction oblige la responsabilisation d’un acte très grave, celui d’abréger la vie (et pas la souffrance). De plus, le travail des médecins n’est pas d’abréger la vie.

Le suicide assisté : dans le cas où le malade est encore en assez bonne condition, c’est de lui permettre de se tuer lui-même (de se suicider) en lui donnant les moyens de se suicider (substances létales etc.).

Le débat aujourd’hui se déroule autour de l’idée de légiférer sur l’euthanasie active et le suicide assisté. Ceux qui sont favorables à l’un, l’autre ou les deux voies extrêmes se basent sur deux arguments, la dignité et la volonté personnelle.

La dignité humaine

Le premier argument est de vouloir mourir "dignement". J’avoue être profondément heurté par cet argument car être malade, être en état très fragile, ce n’est pas être sorti de la dignité. Tout être humain est digne par sa propre existence, pas par son état. C’est refuser de voir la dignité humaine a priori dans chaque homme.

Le seul apport valable qu’a apporté le panel des 18 citoyens de leurs quelques week-ends de réflexion, c’est de formuler de manière très concise et excellente cette idée : « Ce n’est pas la pathologie qui fait l’identité. La dégradation du corps n’enlève rien à l’identité humaine ni à la dignité. ».

Pour moi, cette idée de dignité est un fondement essentiel du vivre ensemble. Considérer qu’on perdra sa dignité humaine parce qu’on sera malade, c’est la refuser à ceux qui, malades, essaient de vivre quand même. C’est dénier aux autres malades leur propre dignité. Pour tout dire, cela me fait frémir… car je n’ose en imaginer les conséquences quand les digues de l’euthanasie seront ouvertes.

La volonté personnelle

L’argument est bien plus solide que la dignité : il paraît logique de laisser à chacun la solution qu’il souhaite. La volonté personnelle, dans un contexte si intime, paraît en effet une raison qui devrait l’emporter sur toutes.

C’est d’ailleurs l’idée des "directives anticipées" prévues par la loi Leonetti du 22 avril 2005 : permettre à chacun, pendant qu’il est encore capable de le faire, de dire ce qu’on "fera de lui" en cas d’extrêmes souffrances et de la maladie incurable.

Le problème, c’est que c’est justement quand on est bien portant qu’on serait le plus susceptible d’exprimer cette volonté pour la fin de sa vie. Mais avez-vous remarqué que ce n’est pas aussi simple que cela quand on est gravement malade ?

La personne gravement malade va subir un certain nombre d’étapes psychologiques très différentes, des périodes d’indifférence et de déni peut-être, mais surtout, des périodes de combat et d’espoir, puis, des périodes de désespoir et d’abandon.

L’argument de permettre l’euthanasie active et le suicide assisté sur la seule volonté individuelle, considérant en plus que cette volonté est clairement et sincèrement exprimée (ce qui pose un vrai problème pratique par ailleurs), c’est considérer que la volonté ne varie pas, reste un invariant, tant durant la maladie que même, plus largement, durant l’existence. C’est considérer qu’on est dans le même état d’esprit bien portant que mourant. C’est refuser une évolution, c’est refuser des changements rapides d’humeur, de vision sur soi-même et sur les autres.

L’argument basé sur la volonté personnelle n’est donc qu’un argument très théorique qui ne prend pas en compte les soubresauts de l’humain en situation. La réalité humaine est un petit plus subtile. Le rapport de Jean Leonetti du 28 novembre 2008 a montré en effet que le désarroi dans lequel se trouve la personne en fin de vie renforce les fluctuations de sa volonté et rend dépassée toute déclaration d’intention antérieure.

De plus, rappelons quand même que lorsque les sondages sont réalisés, environ 100% des sondés sont bien portants et ne sont confrontés, au "mieux" (pour la pertinence du sondage) qu’aux cas de leur environnement proche mais certainement pas à leur propre cas.

Et si les conditions…

Si le législateur envisageait de légiférer sur l’euthanasie active ou le suicide assisté, il devrait y définir un certain nombre de définitions contraignantes pour éviter les abus. Car il faudrait bien distinguer cette "aide à mourir" du meurtre (voire assassinat, puisqu’il y aurait préméditation) ou de l’incitation au suicide (là aussi punie heureusement par la loi, jusqu’à cinq ans d’emprisonnement et 75 000 euros d’amende, art. 223-13 du Code pénal).

Je passe rapidement sur le fait qu’il est tout de même étrange de vouloir d’un côté essayer de lutter contre le suicide (dont l’ampleur, notamment chez les jeunes et chez les sexagénaires, est affolante) et autoriser l’assistance au suicide dans des conditions qui, de toutes façons, seraient contournées.

Car c’est là le problème : quelles que soient les conditions que le législateur imposerait, elles seraient contournées. L’expérience des législations étrangères en la matière le montre largement.

Rappelons quelques faits.

Les abus avec l’euthanasie active

J’expliquais cet été (le 2 juillet 2013) que le nombre d’euthanasies pratiquées en Belgique (loi du 28 mai 2002) a triplé entre 2006 et 2011. En 2012, elles représentent 2% des décès. Aux Pays-Bas (loi du 12 avril 2001), le nombre d’euthanasies est en train de progresser chaque année de près de 20% (18% entre 2010 et 2011), un rythme qui était de 13% en 2009. Une douzaine de cas de démences avaient été signalés en 2009 (alors que le consentement éclairé devait être acquis). Le Luxembourg a suivi la législation de ses deux voisins du Benelux le 16 mars 2009.

Le consensus aux Pays-Bas est rompu depuis plusieurs années. En effet, de nombreux médecins allemands évoquent l’installation de personnes âgées néerlandaises sur territoire allemand (notamment en Rhénanie du Nord Westphalie) « qui craignent que leur entourage ne profite de leur vulnérabilité pour abréger leur vie ». Cette rupture de confiance montre qu’il y a crainte de dérapage.

Par ailleurs, les malades réclament nettement moins l’euthanasie s’ils sont soignés dans des centres de soins palliatifs (seulement 10% de demandes en Belgique en 2010-2011, au lieu de 50% auprès de médecins généralistes ou 40% auprès de médecins spécialistes).

Toujours en Belgique, même si ce sont des cas très exceptionnels, il faut aussi savoir que les prélèvements d’organes sont possibles sur des personnes décédées par euthanasie. On peut imaginer les abus que cela pourrait entraîner ultérieurement.

Accroissant le domaine d’application de la loi antérieure, le Sénat belge vient de voter le 12 décembre 2013 une proposition de loi étendant aux enfants (sans condition d’âge !) la dépénalisation de l’euthanasie sous réserve d’un accord parental. Le texte doit ensuite être discuté par la Chambre des représentants mais peut-être après les élections législatives qui auront lieu le 25 mai 2014. L’association Euthanasie Stop n’a pas hésité à dire : « Une nouvelle forme de barbarie est en marche, et à grande vitesse. ». L’euthanasie des enfants de 12 ans et plus est déjà légale aux Pays-Bas (et cinq cas y ont été officiellement recensés).

Les abus avec le suicide assisté

La Suisse ne punit l’aide au suicide qu’en cas de motif "égoïste", ce qui a conduit certaines associations à prospérer sur le marché très juteux de la mort autorisée. Chaque aide au suicide est facturée 6 600 euros. Un ancien dirigeant d’une de ces associations a même reconnu qu’il avait pratiqué des euthanasies actives (interdite en Suisse) en guise de suicide assisté pour un couple malade de diabète et d’épilepsie et pour un frère et une sœur atteints de schizophrénie et orphelins. Beaucoup de malades psychiques ont également été "suicidés avec assistance" de cette manière. Le suicide est très rapide : il se déroule moins de quatre heures entre la première démarche du malade et sa mort effective, parfois dans des conditions terribles (étouffé dans un parking public). 20% des suicides en Suisse proviennent du suicide assisté et les statistiques ne cessent de grimper.

Auditionnée le 7 octobre 2008, la Ministre de la Justice de l’époque, Rachida Dati, expliquait ainsi la complexité du sujet : « Y a-t-il si loin du "tu me demandes des médicaments pour t’aider à en finir, je vais te les donner" au "tu souffres tellement ! Si tu veux, je peux te fournir des médicaments…" ? Les dérives seront donc inévitables si on légalise ce droit au suicide, d’autant que de plus en plus de personnes meurent seules : ne faut-il pas les protéger contre les incitations déguisées de "proches" qui n’arrivent souvent qu’à la toute fin de vie ? Le Ministère de la Justice est bien placé pour savoir que l’assistance peut tourner à la provocation, à l’incitation déguisée. C’est en revanche compliqué à démontrer. ».

L’an dernier (le 19 décembre 2012), j’avais également cité le rapport Leonetti à propos du suicide assisté : « À [la] fragilisation de la volonté de la personne risque de s’ajouter une fragilisation de la détermination de son entourage. En effet, une telle obligation "morale" peut également gagner insidieusement le corps social. Selon Marie-Hélène Boucand [coordinatrice médicale de l’Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos], lorsque la souffrance éprouvée par le malade en vient à désespérer son entourage ou l’institution qui le prend en charge, (…) le "je n’en peux plus" devient (…) pour le malade et pour ceux qui l’entourent, le "c’est insupportable", la seule issue logique pour la personne souffrante étant alors de disparaître. C’est même un choix qui pourrait progressivement s’imposer à l’entourage et à la société qui, sous couvert de l’argument ambigu de la compassion, en viendraient ainsi à accepter ou à proposer de supprimer la personne pour supprimer sa souffrance, tentation qui permettrait à tous de ne plus avoir affaire avec la souffrance et le souffrant. ».


La sagesse, seul critère pour évoquer la mort

Le 25 juin 1999 (lors de sa 24e séance), par sa recommandation 1418, l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe avait vivement critiqué cette évolution en faveur de la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté en encourageant ses membres « à respecter et à protéger la dignité des malades incurables et des mourants (…) en maintenant l’interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à la vie des malades incurables et des mourants ».

Plus récemment, le 25 janvier 2012 (lors de sa 6e séance), par sa recommandation 1858, cette même instance proclamait avec force : « L’euthanasie, dans le sens de l’usage de procédés par action ou par omission permettant de provoquer intentionnellement la mort d’une personne dépendante dans l’intérêt alléguée de celle-ci, doit toujours être interdite. ».

Par ailleurs, l’Association médicale mondiale (WMA, fondée le 17 septembre 1947, regroupant 102 associations médicales nationales et plus de dix millions de membres et dont le siège est à Ferney-Voltaire) avait adopté en octobre 1987, lors de sa 39e assemblée générale à Madrid, une déclaration sur l’euthanasie réaffirmée en mai 2005 lors de la 170e session du conseil à Divonne-les-Bains : « L’euthanasie, c’est-à-dire mettre fin à la vie d’un patient par un acte délibéré, même à sa demande ou à celle de ses proches, est contraire à l’éthique. Cela n’interdit pas au médecin de respecter la volonté du patient, de laisser le processus naturel de la mort suivre son cours dans la phase terminale de la maladie. ».

Cette même instance avait aussi adopté en septembre 1992, lors de sa 44e assemblée générale à Marbella, une résolution sur le suicide assisté : « Le suicide médicalement assisté est, comme l’euthanasie, contraire à l’éthique et doit être condamné par la profession médicale. Le médecin qui, de manière intentionnelle et délibérée, aide un individu à mettre fin à sa propre vie, agit contrairement à l’éthique. Cependant, le droit de rejeter un traitement médical est un droit fondamental pour le patient et le médecin n’agit pas contrairement à l’éthique même si le respect e ce souhait entraîne la mort du patient. ».

La même résolution avait aussi réaffirmé l’opposition à l’euthanasie : « L’Association médicale mondiale réaffirme sa conviction profonde selon laquelle l’euthanasie est contraire aux principes éthiques fondamentaux de la pratique médicale. [Elle] exhorte les associations médicales et les médecins à s’abstenir de participer à la pratique de l’euthanasie, même lorsque la législation nationale l’autorise ou la dépénalise dans certaines conditions. ».

L’avis formulé le 16 décembre 2013 par le panel de 18 citoyens choisis par l’IFOP va cependant servir de matière pour que le Comité d’éthique puisse formuler un nouvel avis (pourtant déjà émis cet été mais avec une nouvelle composition de ses membres, plus proche du Parti socialiste).

Dans l’avis n°121, le Comité d’éthique avait affirmé : « Déplacer la frontière de l’interdit ne supprimerait pas cette frontière : quelle que soit la limite, il existera toujours des situations limites qui la rencontreront et qui l’interrogeront ».

Le président du Comité d’éthique Jean-Claude Ameisen (immunologue de renom) avait eu ces mots très sages le 1er juillet 2013, lors de la remise de cet avis : « Le maintien de l’interdiction faite aux médecins de provoquer délibérément la mort protège les personnes en fin de vie (…). Il serait dangereux pour la société que les médecins puissent participer à donner la mort. ».

Espérons que ses nouveaux collègues du Comité d’éthique le suivent dans ce qui est une évidence de la vie : la mort ne se décrète pas.

Sylvain Rakotoarison (18 décembre 2013)
http://www.rakotoarison.eu
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